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| • Apoya Fundación Genes Latinoamérica a investigadores de UNAM y UV.
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A+ A- Redacción// www.orizabaenred.com.mx
Nogales, Veracruz. - El Ayuntamiento nogalense que encabeza,
Guillermo Mejía Peralta , a través de la Dirección de Salud municipal que preside, Marcos Juárez, recibieron al equipo multidisciplinario denominado
Fundación Genes Latinoamérica , quienes cuentan con el apoyo de investigadores de la UNAM y UV tras detectarse el Gen causante de la Ictiosis.
Miranda González Ortiz , Presidenta de la Fundación, confirmó ser parte del equipo multidisciplinario de estudios de Ictiosis conformado por investigadores del Instituto Nacional de Rehabilitación de la
Universidad Nacional Autónoma de México y de la Universidad Veracruzana.
"Somos una organización civil que nace para apoyar en el diagnóstico y en la investigación de pacientes que padecen una enfermedad rara; para nosotros es sumamente gratificante formar parte de este equipo.
En este municipio -en la comunidad de Campanario- hay pacientes de Ictiosis y los médicos, en su momento, detectaron un Gen causante. Los trabajos iniciaron desde hace algunos años, pero en este año, a principios del mes de abril, estuvieron dando atención a los pacientes y nosotros los venimos a acompañar para dar seguimiento en las acciones que ellos han emprendido para no desatenderlos".
Comentó que este tema es más exclusivo de los médicos, la Fundación los apoya como una asociación civil, preocupada en darle seguimiento que es su razón de ser; "nuestra causa, y por eso estamos aquí, es poder apoyar para que esto vaya avanzando y haya una oportunidad de darle calidad de vida a estas personas, las enfermedades que son raras comúnmente no tienen cura, pero sí podemos apoyarlos.
Nosotros radicamos en Xalapa y hemos encontrado otra enfermedad que se denomina -Ataxia espinocerebelosa tipo 7- que fue detectada en la zona de Tlaltetela y está ubicada a nivel mundial como la número 1".
Otro de los objetivos, dijo, es concientizar a la población, de que existen las enfermedades raras y que deben recibir apoyo, ya que ellos se sienten solos. "Éstas dejan de ser raras cuando la incidencia es alta. El Estado de Veracruz y principalmente la zona centro está ranqueada en el sitio número 1 en la enfermedad mencionada.
Tenemos otras enfermedades como -Cornelia de Lange-, pero hoy nos ocupa la ictiosis, que es el motivo por el cual estamos nosotros aquí, apoyando a este grupo multidisciplinario, en coordinación con el personal que representa a la Universidad Veracruzana, y eso, para nosotros es gratificante y enriquecedor.
Este lunes en la mencionada congregación de Campanario, estuvieron presentes:
Mireya Sánchez Núñez , sindica única del Ayuntamiento; el director del DIF,
Jorge Nieto Martínez , y María de la
Luz Sánchez Pozos , Directora del Instituto Municipal de la Mujer, entre otros representantes de la administración de Nogales.
08/12/20
Nota 134136
