Dispone ISSSTE de red de servicios para atención de enfermedades huérfanas.

• 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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• Brinda cuidados integrales a 45 pacientes con estas afecciones.

De la redacción.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), ha consolidado una red para la atención oportuna de este tipo de padecimientos a sus derechohabientes, garantizando tratamientos específicos con calidad y calidez.

A través del Programa de Enfermedades Huérfanas, en 2014, el Instituto otorgó cuidados integrales a 45 pacientes diagnosticados con síndromes de Fabry, Gaucher y mucopolisacaridosis tipo I, II y VI, entre otros.

Cabe mencionar que este tipo de afecciones se registran en cinco de cada 10 mil personas y que 80% de las enfermedades son de origen genético y un número considerable presentan manifestaciones clínicas no especificadas, diversas y variables, lo que hace difícil su diagnóstico.

En septiembre pasado el ISSSTE instituyó la Clínica Interdisciplinaria de Atención a Derechohabientes con Enfermedades Huérfanas (CIADERH), cuya sede está en el Centro Médico Nacional "20 de Noviembre", y su objetivo primordial es contribuir al manejo médico complementario de los pacientes, así como agilizar la referencia intra y extra institucional a especialistas y laboratorios competentes en el tema.

Entre las funciones de la CIADERH, está el integrar grupos de apoyo para la atención de enfermos con diferentes patologías de este tipo; estimular la docencia y la investigación; contribuir a formar y actualizar profesionales en la materia y difundir el conocimiento entre la comunidad médica científica y la población.

Asimismo, y en respuesta a solicitudes de los propios internos, el ISSSTE creó la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Raras, en la que participan 30 organizaciones sociales; 26 de ellas están agrupadas en la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). Además colaboran diversas instituciones académicas y del sector salud.

Con la participación de asesores de instituciones de salud pública del país y extranjeros, se integró también un Comité de Enfermedades Huérfanas, cuerpo colegiado de especialistas médicos y autoridades en las ramas de la medicina, de asuntos jurídicos y financieros, involucrados con la atención a estos padecimientos.

Cada vez que en un hospital se detecta un paciente con diagnóstico de enfermedad rara y se reúnen las evidencias para sustentarlo, el expediente es remitido al Comité, cuyos integrantes sesionan y, en su caso, determinan el tratamiento adecuado y gestionan los recursos para apoyarlo.

Cuando se trata de malestares genéticos, la familia del derechohabiente recibe apoyo diagnóstico y asesoría integral sobre los riesgos de transmisión de la enfermedad que pudiera enfrentar mediante la procreación, con el fin de que pueda tomar decisiones informadas.

Al fortalecer y consolidar la estructura de servicios institucionales para atender estos padecimientos, el ISSSTE brinda cuidados de calidad y calidez que contribuyan a mejorar la salud de los enfermos y la tranquilidad de sus familias.

28/02/15 Nota 115137 

Llega Jornada de Salud, Atención al Derechohabiente y Prestaciones del ISSSTE a Naranjos.
Con vocación de servicio que dio origen al ISSSTE, brindamos mejor atención en Veracruz: Renato Alarcón.
Reforzarán con Jornadas Médicas y Módulos Itinerantes, la atención que brinda el ISSSTE en Veracruz.
Con planeación, transparencia y eficacia se fortalece la atención en el ISSSTE: Renato Alarcón.
Trabaja ISSSTE Veracruz en el fortalecimiento de la atención médica: Renato Alarcón.
Recibe personal TAOD curso de actualización.
Establecen alianza COVER e ISSSTE para Veracruz 2014.
Planeación, orden y coordinación, primordial para mejorar la atención del ISSSTE: Renato Alarcón.
Acercan servicios a derechohabientes del ISSSTE de Veracruz; a través de Módulos itinerantes.
Orden, calidad y calidez en el ISSSTE, bases para mejorar el servicio en Veracruz: Renato Alarcón


Arriba             
Jornadas de Mastografías gratuitas en la zona centro.
 
Trabaja SAGARPA y CEFPP en llevar carne bovina sana y de buena calidad.

La diputada local por el Distrito XVII, Marcela Aguilera Landeta, gestionó la celebración de Jornadas de Mastografía gratuitas, con las que ya se beneficiaron cientos de mujeres de los municipios de Cotaxtla, Carrillo Puerto, Yanga, Cuitláhuac y Omealca. Los servicios se complementan con estudios de Citología Vaginal, y VIH Sida, realizados por el personal de la Jurisdicción Sanitaria de cada región.

Estos   ...

 


De la redcción.
La Secretaría de Agricultura, Ganadería, Desarrollo Rural, Pesca y Alimentación trabaja coordinadamente con el Comité Estatal de Fomento y Protección Pecuaria en Veracruz para llevar carne de bovino sana y de buena calidad al mercado nacional e internacional.

Al inaugurar el curso de Actualización en Tuberculosis Bovina, el delegado de SAGARPA en Veracruz, Marco Antonio   ...

     
Como veo…Doy.
 
Caleidoscopio.

• El maltrato al adulto mayor un problema que las autoridades no atienden…

Por: Neftalí Urbina Díaz.
Una anciana fue abandonada en la colonia Infonavit Chiveria, en el puerto de Veracruz, afuera de un inmueble con un letrero: "mi sobrino vive aquí"; otro fue relegado al peor cuarto de su casa, en la colonia Revolución de Xalapa, con vidrios rotos y en pésimas condiciones; una más casi muere   ...

 

Primer giro.- Si así empiezan
Con un historial de denuncias, investigaciones por malversación de recursos federales, venta de cargos y cobro de cuotas a regidores, el perredista Sergio Rodríguez Cortés presentó a las candidatas del Partido de la Revolución Democrática (PRD) a la diputación federal por los distritos XVI y XV, con cabecera en Córdoba y Orizaba, respectivamente.

El   ...

     
Recibe Congreso local Proyecto de Decreto del Senado sobre Disciplina Financiera.
 
Como veo…Doy.


De la redacción.
Mediante una minuta, el Congreso del Estado dio entrada al Proyecto de Decreto que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en Materia de Disciplina Financiera de las Entidades Federativas y los Municipios, enviado por el Senado de la República.

De acuerdo con el documento, el Estado velará por la estabilidad   ...

 

• El alcalde de Misantla intimida a la población de su municipio y reprime a la prensa.

• Velázquez Yunes diputado local por perote se quedó como "las novias de rancho".

• El líder del PRI Estatal, Alfredo Ferrari reconoce condiciones para que los candidatos de su partido obtengan el triunfo el próximo 7 de junio.

Por: Neftalí Urbina Díaz.
Aquella mañana, los misantecos no cabían   ...

Adquiere el Congreso servicios, con transparencia y rendición del gasto. 26/02/15
Define PVEM candidatos para 4 distritos en alianza con el PRI. 26/02/15
Comisión de Educación y SEV, aliados por los niños y jóvenes veracruzanos. 26/02/15
Realizan reunión de trabajo de supervisores escolares. 26/02/15
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Dan ultimátum a CAEV DE Río Blanco.
 
Entrega Miguel Ángel Castelán Crivelli construcción de camino Fresnal - Santa Rosa.

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"No sabemos si nuestra flamante representante de la CAEV se haya integrado a los trabajos del Proyecto de las Tres Villas; lo que creemos   ...

Se inaugurará la Tercera Edición de la Laguna Iluminada en Nogales.
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Invita IMSS Veracruz Sur a continuar con sus chequeos en Módulos PrevenIMSS.
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Redacción// www.orizabaenred.com.mx
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Plantea Diputado regulación de convenios para cobro de predial.
Convoca diputada Maribel Ramírez a frenar violencia contra las mujeres.
Alistan campaña de esterilización canina y felina en Ixtaczoquitlán.
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Marco Fabián definió su futuro entre dos destinos internacionales.
 
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1634 minutos, 20 titularidades, dos tarjetas amarillas, una roja y ningún gol. Esas fueron las estadísticas que presentó Marco Fabián en lo que fue su regreso a la Liga MX, vistiendo la playera de FC Juárez. Números poco sobresalientes para un jugador de su talla que militó varios años en el futbol de Europa...

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